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since 2011.5.10


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ビデオ膠原病入門
より良い療養生活を目指して
  〔友の会の目的〕
   ①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
   ②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
   ③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。
EVENT 友の会活動情報 (過去のイベントはこちら)
日 付 地域・項目 内 容
H30.10.31(水) 機関誌  「膠原」191号発送
☆機関誌の購入はこちら
 
H30.11.10(土) 就労のつどい 就労部会のつどい(首都圏ブロック)
 「難病患者が働いて収入を得るには」
 ◎定員100名 ◎11月5日締切(延長しています)
※詳細なチラシはこちら  ※参加申し込みはこちら
H30.11.18(日) 山梨

10周年記念講演会
テーマ:「膠原病の最新治療と副作用管理の進歩」

H30.12.2(日) 小児のつどい 小児膠原病のつどい(神奈川県開催)
 ◎定員50名 ◎11月25日締切
※詳細なチラシはこちら  ※参加申し込みはこちら
NEWS 新着情報 (過去のニュースはこちら)
日 付 項 目 内 容
難病・慢性疾患全国フォーラム2018 

  「展示企画セッションアンケート調査へのご協力のお願い」

難病フォーラム実行委員会 企画セッション担当 NPO法人ASridより

難病(希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患)の患者および家族の皆さんへ
  (指定難病に認定されているかは問いません)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」では、「臨床試験(治験)」について、および「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。

「臨床試験(治験)」について、アンケート調査の詳しい説明および回答はこちらをご覧ください。

「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」について、アンケート調査の詳しい説明および回答はこちらをご覧ください。

H30.11.25(日) 宮崎 膠原病講演会
「膠原病・リウマチをより深く理解するために」
※詳細なチラシはこちら  ◎定員200名
H27.1.1(木)  難病関連

難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)による新たな難病対策及び改正児童福祉法による小児慢性特定疾病対策が始まりました。 

〔制度に関する情報〕
  ◎厚生労働省のホームページはこちら
  ◎難病情報センターはこちら
  ◎小児慢性特定疾病情報センターはこちら
  ◎JPAのホームページはこちら 

 
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※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。