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since 2011.5.10


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ビデオ膠原病入門
より良い療養生活を目指して
  〔友の会の目的〕
   ①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
   ②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
   ③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。
EVENT 友の会活動情報 (過去のイベントはこちら)
日 付 地域・項目 内 容
2019.3.24(日) 膠原病
手帳
 「膠原病手帳」
☆膠原病手帳の購入はこちら
 
2019.3.25(月) 機関誌  「膠原」193号発送
☆機関誌の購入はこちら
 
2019.6.9(日) 大阪 ☆医療講演会・相談会 
  「全身性エリテマトーデスについて」
 ※詳細はこちら   ※チラシはこちら
2019.6.16(日) 福岡 ☆医療講演会・交流会 
  「膠原病診療を通じて考えること
           ~専門治療と総合診療」
 ※チラシはこちら
2019.6.30(日) 静岡 ☆医療講演会・相談会 
  「膠原病とのつきあい方」
 ※チラシはこちら
NEWS 新着情報 (過去のニュースはこちら)
日 付 項 目 内 容
 2019.6.9(日) 医療講演会
(東京)
☆自己免疫疾患 医療講演会
  第1部:講演『指定難病制度の現状について』
  第2部:講演・Q&Aセッション

   ・全身性エリテマトーデス
   ・シェーグレン症候群
   ・混合性結合組織病
   ・多発性筋炎/皮膚筋炎
   ・若年性特発性関節炎/成人発症スチル病
  ※ 詳しくは こちら
  ※ 第2部の詳細はこちら
H27.1.1(木)  難病関連

難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)による新たな難病対策及び改正児童福祉法による小児慢性特定疾病対策が始まりました。 

〔制度に関する情報〕
  ◎厚生労働省のホームページはこちら
  ◎難病情報センターはこちら
  ◎小児慢性特定疾病情報センターはこちら
  ◎JPAのホームページはこちら 

 
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※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。