全国膠原病友の会 膠原病入門

 (大阪支部作成「ビデオ膠原病入門」より)

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bQ5 膠原病の生活の補足

◆膠原病の生活の補足 

←【図60】

ここでは療養生活の支援事業について見てみます。地域の難病対策の核として特定疾患受給者証交付の申請を受け付けている保健所は、保健師などの訪問による相談や支援も行っています。

また難病対策の一つとして各都道府県に設置されている難病相談支援センターでは、電話や面接による日常生活の相談や、専門医などによる講演会の開催を行っています。療養生活の不安や悩みの相談に、ぜひ活用いただけたらと思います。


←【図61】

また在宅での療養生活の支援事業として、ホームヘルパーの派遣、車椅子や特殊ベッドといった日常生活用具の給付、ショートステイと呼ばれる短期の入所事業があります。
身体障害者手帳をお持ちの方は障害者自立支援法による支援、65歳以上の方は介護保険法による支援、これらに該当せず、難病対策が受けられる疾患に該当の方は各市町村が実施していれば難病患者等居宅支援事業による支援を受けることができます。


←【図62】

最後に全国膠原病友の会について説明させていただきます。膠原病友の会は1971年(昭和46年)に結成され、本部と各地の支部が一体となって活動を行っています。患者さんとその家族は普通会員に、会を援助していただける方は賛助会員となります。
友の会の目的としては、
◎膠原病に関する正しい知識を高める
◎明るい療養生活が送れるよう         会員相互の親睦を図る
◎膠原病の原因究明と治療法の確立  ならびに社会的対策樹立を要請する
となっています。

 ぜひ、今後も皆さんの支援をよろしくお願いいたします。(完)

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