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日 付 項 目 内 容
H26.5.23(金)  難病関連

難病法案、児童福祉法一部改正法案の2法案は両案ともに可決・成立しました。

難病法案は、総数236、賛成235、反対1により、賛成多数で可決。児童福祉法の一部を改正する法律案は、総数236、賛成236の全会一致でした。 

H25.12.13(金) 難病関連 法制化に向けた最終報告書
難病対策の改革に向けた取組について(概要)
H25.12.13(金) 難病関連 法制化に向けた最終報告書
難病対策の改革に向けた取組について(報告書)
H25.12.13(金) 難病関連 法制化に向けた最終報告書
慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(概要)
H25.12.13(金) 難病関連 法制化に向けた最終報告書
慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(報告書)
1月25日(金) 難病関連 難病対策の改革について(提言)
1月25日(金) 難病関連 難病対策の改革について(提言) 説明資料 現状と課題
1月25日(金) 難病関連 難病対策の改革について(提言) 説明資料 今後の対応
8月16日了承 難病関連

今後の難病対策の在り方(中間報告)

8月16日開催 難病関連

第23回 難病対策委員会 資料

5月18日開催 難病関連 難病研究・医療ワーキンググループ(第2回)資料
3月1日開催 難病関連 第1回難病研究・医療ワーキンググループ資料
2月24日開催 難病関連 第1回難病在宅看護・介護等ワーキングチーム資料
2月11日開催 講演会
神奈川
医療講演会 「大腿骨頭壊死症」(ご案内)
2月9日開催 難病関連 厚生科学審議会疾病対策部会 第20回 難病対策委員会の資料
1月18日開催 講演会
宮崎
これからの難病対策の動向についてセミナー(ご案内)
1月17日開催 難病関連 厚生科学審議会疾病対策部会 第19回 難病対策委員会の資料
12月1日 難病関連 今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)
12月1日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第18回 難病対策委員会の資料

11月20日開催 相談会
(高知)

第40回難病医療・福祉相談会 in 四万十市

11月14日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第17回 難病対策委員会の資料

11月12日開催 イベント 難病・慢性疾患全国フォーラム2011 
11月10日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第16回 難病対策委員会の資料

11月1日開催 難病関連

新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第4回)の資料

10月19日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第15回 難病対策委員会の資料

議事録

9月27日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第14回 難病対策委員会の資料

議事録

9月13日開催 難病関連

厚生科学審議会疾病対策部会 第13回 難病対策委員会の資料

議事録

9月7日 災害対策

平成23年台風12号による被害にかかる医療保険制度における対応について

9月6日 災害対策 台風12号による被害にかかる災害救助法の適用について
(第5報)
9月5日 災害対策 台風12号による被害にかかる災害救助法の適用について
(第4報)
8月2日発売 記事掲載
7月28日実施 厚労省 「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の資料を更新しました。
7月28日 新聞報道 読売新聞に「膠原病ハンドブック」の記事が掲載されました 
7月25日発表 震災関連 「被災地での健康を守るために」更新されました
7月1日より 震災関連 7月1日から医療機関等の窓口での取扱いが変わります。
(変更されています) (PDF) 
7月1日発表 お薬 関節リウマチに対するヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「シンポニー(一般名:ゴリムマブ)」が国内で承認されました。(田辺三菱製薬、ヤンセンファーマ)
6月15日 介護保険 介護保険制度の新たなサービスの創設を盛り込んだ改正介護保険法が成立しました(2012年4月1日施行) 〔概要はこちら〕
6月13日より 助成金 第11回ファイザー新規助成公募のお知らせ
6月7日発表 未承認薬 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議第2回要望募集について (日本リウマチ学会ホームページへリンク)
6月9日掲載 基礎知識 「ビデオ膠原病入門」見ることができます(53分間)
6月2日発表 お薬 アザチオプリン(アザニン)の追加承認取得のお知らせ(田辺三菱製薬)
5月31日掲載 JPA 全国の難病患者を対象とした初めての実態調査の報告書が完成しました (JPAホームページにリンク) 
5月30日 未承認薬 「ヒュミラ」(アダリムマブ遺伝子組換え、アボット・ジャパン)が「既存治療で効果不十分な多関節に活動性を有する若年性特発性関節炎」に対する承認了承 
5月29日開催 JPA 第7回JPA総会  (終了しました)
5月27日 未承認薬 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の第2回開発要望募集に関する説明会及び募集の流れ等について(お知らせ)
5月27日掲載 震災関連 被災地での健康を守るために (PDF)
5月24日掲載 厚労省 厚生労働省がパンフレットを発行しました。 (PDF)
5月20日 お薬 アザチオプリン(イムラン・アザニン)が薬事承認されました。
※すでに保健適用済み(昨年10月25日) 

【医療講演会(ご案内)】

◎主催:かながわ難病相談・支援センター
◎日時:平成24年2月11日(土・祝日) 13:00〜14:30
◎場所:かながわ県民センター 会議室301号室
      〒221-0835 神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 地図
◎定員:90名
◎参加費:無料


◎テーマ 「大腿骨頭壊死症」
  講師:横浜市立大学医学部 整形外科 医局長 小林直実先生

◎申し込み先:かながわ難病相談・支援センター
   (電話:045−321−2711)
 申し込み日:電話にて 平成24年2月10日まで

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【これからの難病対策の動向についてセミナー(ご案内)】

いま国の難病対策はこれまでと全く違う方向に進む岐路に立っており、重大な局面を迎えております。この渦中に立っており、厚労省の難病対策委員会最主要メンバーである伊藤たてお氏(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表)にお越しいただき、下記のとおりセミナーを開催することに致しました。
年始の何かとお忙しい時期とは思いますが、皆様の積極的なご参加をお願い致します。

◎主催:宮崎県難病団体連絡協議会
◎日時:平成24年1月18日(水) 15:00〜16:30
◎場所:都城市ウエルネス交流プラザ
      〒885−0051 都城市蔵原町11−25 地図
        電話:0986−26−7770
◎参加費:無料
(どなたでも参加できます)

◎テーマ 「これからの難病対策のあり方」
  講師:伊藤たてお氏(厚生科学審議会 難病対策委員会委員、日本難病・疾病団体協議会代表)

◎問合せ先:宮崎県難病団体連絡協議会 地図
   (宮崎市原町2−22 電話:0985−31−3414)

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※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。