       |
  |
| 日 付 | 項 目 | 内 容 |
| 2019.11.3（日） | 福岡 講演会 |
☆市民公開講座 SLE（全身性エリテマトーデス） TKPガーデンシティ PREMIUM博多駅前 ４階ホールA 参加無料 定員120名 ※事前申込制（先着順） 10月18日（金）締め切り ※詳しくはこちら ※申し込みサイトはこちら https://form.run/@sle |
| 2019.6.9（日） | 医療講演会 （東京） |
☆自己免疫疾患 医療講演会 第1部：講演『指定難病制度の現状について』 第2部：講演・Q＆Aセッション ・全身性エリテマトーデス ・シェーグレン症候群 ・混合性結合組織病 ・多発性筋炎／皮膚筋炎 ・若年性特発性関節炎／成人発症スチル病 ※ 詳しくは こちら ※ 第２部の詳細はこちら（修正しました） |
| 2019.5.19（日） | 医療講演会 （大阪） |
☆若年性特発性関節炎、成人発症スチル病 医療講演会 in 大阪 （大阪医科大学医学部キャンパス） ※ 詳しくはこちら |
| H31.4.20（土） | フォーラム （広島） |
☆全国膠原病フォーラム in 広島 ※チラシはこちら |
| H31.3.2（土） | 東京 | 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）セミナー ※詳細なチラシはこちら ※森代表理事からの案内はこちら ☆申込締め切り日が2月22日（金）より、2月28日（木）に延長されました。 |
| H31.2.28（木）まで | 研究班 パブリック コメント募集 |
”特発性大腿骨頭壊死症診療ガイドライン” パブリックコメントの募集について ※パブリックコメントの募集はコチラ |
| H31.2.16（土） | 福岡 | 大型血管炎市民公開講座 「血管炎の診断と治療の最新情報」 ※詳細なチラシはこちら |
| H31.2.13（水） | 神奈川 | 難病治療の新しい動向−難病講座− 「リウマチ・膠原病治療と感染」ほか ※詳細なチラシはこちら ◎定員100名 |
| 【難病・慢性疾患全国フォーラム2018】 「展示企画セッションアンケート調査へのご協力のお願い」 難病フォーラム実行委員会 難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の患者および家族の皆さんへ （指定難病に認定されているかは問いません） 「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」では、「臨床試験（治験）」について、および「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。 ※「臨床試験（治験）」について、アンケート調査の詳しい説明および回答はこちらをご覧ください。 |
||
| H30.11.25（日） | 宮崎 | 膠原病講演会 「膠原病・リウマチをより深く理解するために」 ※詳細なチラシはこちら ◎定員200名 |
| H26.5.23（金） | 難病関連 |
難病法案、児童福祉法一部改正法案の２法案は 難病法案は、総数２３６、賛成２３５、反対１により、賛成多数で可決。 |
| H25.12.13(金) | 難病関連 | 法制化に向けた最終報告書 難病対策の改革に向けた取組について（概要） |
| H25.12.13(金) | 難病関連 | 法制化に向けた最終報告書 難病対策の改革に向けた取組について（報告書） |
| H25.12.13(金) | 難病関連 | 法制化に向けた最終報告書 慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（概要） |
| H25.12.13(金) | 難病関連 | 法制化に向けた最終報告書 慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告書） |
| 1月25日（金） | 難病関連 | 難病対策の改革について（提言） |
| 1月25日（金） | 難病関連 | 難病対策の改革について（提言） 説明資料 現状と課題 |
| 1月25日（金） | 難病関連 | 難病対策の改革について（提言） 説明資料 今後の対応 |
| 8月16日了承 | 難病関連 | |
| 8月16日開催 | 難病関連 | |
| 5月18日開催 | 難病関連 | 難病研究・医療ワーキンググループ（第２回）資料 |
| 3月1日開催 | 難病関連 | 第１回難病研究・医療ワーキンググループ資料 |
| 2月24日開催 | 難病関連 | 第１回難病在宅看護・介護等ワーキングチーム資料 |
| 2月11日開催 | 講演会 神奈川 |
医療講演会 「大腿骨頭壊死症」（ご案内） |
| 2月9日開催 | 難病関連 | 厚生科学審議会疾病対策部会 第２０回 難病対策委員会の資料 |
| 1月18日開催 | 講演会 宮崎 |
これからの難病対策の動向についてセミナー（ご案内） |
| 1月17日開催 | 難病関連 | 厚生科学審議会疾病対策部会 第１９回 難病対策委員会の資料 |
| 12月1日 | 難病関連 | 今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理） |
| 12月1日開催 | 難病関連 | |
| 11月20日開催 | 相談会 （高知） |
|
| 11月14日開催 | 難病関連 | |
| 11月12日開催 | イベント | 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１１ |
| 11月10日開催 | 難病関連 | |
| 11月1日開催 | 難病関連 | |
| 10月19日開催 | 難病関連 | |
| 9月27日開催 | 難病関連 | |
| 9月13日開催 | 難病関連 | |
| 9月7日 | 災害対策 | |
| 9月6日 | 災害対策 | 台風１２号による被害にかかる災害救助法の適用について （第５報） |
| 9月5日 | 災害対策 | 台風１２号による被害にかかる災害救助法の適用について （第４報） |
| 8月2日発売 | 記事掲載 | |
| 7月28日実施 | 厚労省 | 「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の資料を更新しました。 |
| 7月28日 | 新聞報道 | 読売新聞に「膠原病ハンドブック」の記事が掲載されました |
| 7月25日発表 | 震災関連 | 「被災地での健康を守るために」更新されました |
| 7月1日より | 震災関連 | ７月１日から医療機関等の窓口での取扱いが変わります。 （変更されています） （ＰＤＦ） |
| 7月1日発表 | お薬 | 関節リウマチに対するヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「シンポニー（一般名：ゴリムマブ）」が国内で承認されました。（田辺三菱製薬、ヤンセンファーマ） |
| 6月15日 | 介護保険 | 介護保険制度の新たなサービスの創設を盛り込んだ改正介護保険法が成立しました（2012年4月1日施行） 〔概要はこちら〕 |
| 6月13日より | 助成金 | 第11回ファイザー新規助成公募のお知らせ |
| 6月7日発表 | 未承認薬 | 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議第２回要望募集について （日本リウマチ学会ホームページへリンク） |
| 6月9日掲載 | 基礎知識 | 「ビデオ膠原病入門」見ることができます（53分間） |
| 6月2日発表 | お薬 | アザチオプリン（アザニン）の追加承認取得のお知らせ（田辺三菱製薬） |
| 5月31日掲載 | JPA | 全国の難病患者を対象とした初めての実態調査の報告書が完成しました （JPAホームページにリンク） |
| 5月30日 | 未承認薬 | 「ヒュミラ」（アダリムマブ遺伝子組換え、アボット・ジャパン）が「既存治療で効果不十分な多関節に活動性を有する若年性特発性関節炎」に対する承認了承 |
| 5月29日開催 | JPA | 第7回JPA総会 （終了しました） |
| 5月27日 | 未承認薬 | 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の第２回開発要望募集に関する説明会及び募集の流れ等について（お知らせ） |
| 5月27日掲載 | 震災関連 | 被災地での健康を守るために （ＰＤＦ） |
| 5月24日掲載 | 厚労省 | 厚生労働省がパンフレットを発行しました。 （ＰＤＦ） |
| 5月20日 | お薬 | アザチオプリン（イムラン・アザニン）が薬事承認されました。 ※すでに保健適用済み（昨年10月25日） |
【医療講演会（ご案内）】◎主催：かながわ難病相談・支援センター |
【これからの難病対策の動向についてセミナー（ご案内）】いま国の難病対策はこれまでと全く違う方向に進む岐路に立っており、重大な局面を迎えております。この渦中に立っており、厚労省の難病対策委員会最主要メンバーである伊藤たてお氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表）にお越しいただき、下記のとおりセミナーを開催することに致しました。 |
| ※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。 |
|